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| 成立緣由 | 肝膽病兒童期重要死因之一
肝膽疾病是兒童期重大疾病 ,也是造成兒童死亡的重要原因之一。國內兒童罹患肝膽病者相當多 , 以膽道閉鎖為例,其發生在我國內新生兒為萬分之三 , 比西方國家萬分之零點八為。肝內膽汁滯留症 , 例如新生兒肝炎,其發生率約為膽道閉鎖的二至三倍。又如慢性肝炎,肝硬化,肝癌,代謝性肝病猛爆型肝衰竭 , 在我國兒童肝膽疾病中亦佔相當重要的地位。這些罹患肝膽疾病的兒童 , 給家庭帶來重大的衝擊與長期的負擔,而若不幸致命,更成為社會的損失與親人永遠的痛。
兒童肝膽病診治困難
兒童肝膽病之診斷愈早期開始愈好,但因症狀不明顯,或民眾對此類疾病所知極為有限 , 往往延誤就醫,加上早期診治並非易事,以致部份患者治療成果並不理想。 以膽道閉鎖之嬰兒為例,常以黃膽及灰白便表現,但並不為一般的父母親所重視 , 甚至一般兒科醫師亦甚難與新生兒肝病作鑑別診斷,而此疾病若無法掌握治療之契機,於出生後兩個月內開刀,則手術後膽汁流通率不佳,其預後很不樂觀。膽道閉鎖兒在兩個月前開刀,也並不保證沒有問題,因為其手術後照顧至為麻煩,此種幼兒無法如一般幼兒正常照顧,其所需醫療及營養照顧不只所花費不眥,投注之心力更難以想像。因此極需一專責機構負責,將成功者的經驗,提供給後來者 , 以減輕患者家屬之壓力。又如兒童之慢性肝炎及代謝性肝病若非例行性檢查,因其症狀不明,往往難以發現。其肝病多在兒童時期即發生在成人期惡化。這些兒童常見的肝膽病,需透過教育的方式提升民眾及醫護人員的相關知識,並經由研究來提高醫療的成果。
另一種生機—肝臟移植
膽道閉鎖在經由手術之後 , 或肝衰竭之兒童經治療仍無法痊癒時 , 則唯一的生機則只有換肝一途,所幸換肝手術在國內醫師的努力下,其成功率及存活率亦逐年提高,甚至達到令人極為樂觀的地步。但是在接受肝臟移植之前後,仍有許多困難極須克服。術前有患者與其家屬之心理建設, 術後之照顧又是另一種過程。這些種種有都需要一專責機構來推動。 |
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