大家長的話

在社會善心人士、病童家長、肝膽病醫界同仁及親朋好友們協助之下,兒童肝膽疾病防治基金會終於成立了。回想過去在台大醫院已經舉辦了六屆的小太陽聯誼會。病友們殷切盼望有一個屬於肝膽病兒童的基金會,以期能結合各方的力量,為這些辛苦的病童們服務。

過去我們的病人常常感嘆對於兒童肝膽疾病資訊獲得不易。許多疾病均有相關基金會來為這些病人服務。然而肝膽病童則很少被注意與關心。這些病童往往出生後不久即罹患此病,而這類疾病病童腦部發育多為正常,但其肝膽疾病病程卻為慢性,父母親多屬年輕剛建立家庭,照顧罹患肝膽疾病的病童,實在非常不容易。這些病童往往因為黃疸、發燒、吐血而反覆住院,在學校中也常會因黃疸被其他病童或家長以異樣眼光看待,甚至誤以為會傳染疾病。

過去大家熟知成人的肝癌,較不為人知的是兒童的肝癌。兒童的肝癌可以分為肝母細胞癌及肝細胞癌,前者自胚胎時期已形成,而後者則與成人的肝癌相似,只因兒童不易被發現,以致父母往往較晚期才帶孩子來就醫。肝母細胞瘤雖是惡性腫瘤,但近年來在治療上有很大的進步治療率可達八成左右。有些父母不瞭解這類疾病是可以治療的,可能聽到是肝癌,病急亂投醫,迷信偏方,延誤治療的時機。基金會的成立,將致力於正確醫療知識之傳達,使病童能接受最佳的治療。為了促進醫療品質,未來更要致力於兒童肝膽疾病之研究,以使疾病的治療能更進步。

在此再次感謝支持協助本基金會的董事們、社會善心人士、家長們。

基金會的成立是重要任務推展的開始,未來有許多的工作要做,希望大家多給予意見與鼓勵,使基金會能做的好、做的有意義,使我們病童更健康,維護肝膽健康由小時做起!